Nunca fue nuestro: un poema en memoria de Dylan

El dolor convertido en verso de una abuela que recuerda al nieto que se fue.

 En el corazón del pequeño municipio de Jayena nace un poema que conmueve profundamente. Nunca fue nuestro, escrito por María Jesús Lerma, abuela de Dylan, es un homenaje sincero y desgarrador dedicado a su nieto, quien falleció a causa del síndrome de CACH (Cerebellar Ataxia and Spasticity with Central Hypomyelination), también conocido como síndrome de VWM (Vanishing White Matter), una enfermedad rara, cruel y aún poco investigada.

 Tras la tragedia, la madre de Dylan, también María Jesús, y también natural de Jayena y licenciada en Comercio Internacional y Finanzas por la Universidad de Pekín, tomó la valiente decisión de rehacer su vida en China. Hoy reside allí, donde trabaja como profesora de español, dominando además con soltura el idioma mandarín.

 La publicación de este poema no solo busca rendir homenaje a Dylan, sino también alzar la voz por todas las familias que enfrentan enfermedades raras con esperanza, fuerza y dignidad. Se hace un llamado urgente a las instituciones y gobiernos para que aumenten la inversión en investigación médica. Enfermedades como el síndrome de CACH, aunque poco frecuentes, merecen la misma atención y recursos que cualquier otra. Porque cada vida, por breve que sea, merece ser cuidada, comprendida y recordada.

 A día de hoy, el síndrome de CACH no tiene cura ni tratamiento efectivo, y su evolución es, por desgracia, irreversible. Debido a su baja prevalencia, la investigación sobre esta enfermedad es limitada, lo que hace aún más urgente la necesidad de invertir en ciencia y en apoyo a las familias afectadas.

Nunca fue nuestro

Nunca fue nuestro,
vino para irse pronto,
no teníamos derecho a él.

Nunca fue nuestro,
fue del viento de las estrellas.

Nunca fue nuestro,
fue ráfaga fugaz,
fue alegría, dolor intenso.

Nunca fue nuestro.

Por tu abuela: María Jesús Lerma.

En la imagen el pequeño Dylan con su madre, María Jesús.

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