Bajo el lema Caminamos juntos por su sonrisa, el próximo 12 de noviembre tendrá lugar esta primera ruta en apoyo de esta causa.
La inscripción tendrá un coste de 5 euros, cuyo importe ira integro para la asociación. La Inscripción incluye camiseta técnica y comida en el área recreativa del “Bacal”. La organización a previsto dos rutas, una reducida y más suave de 9,67kilometros y otra más larga de 13,8 kilómetros.
Organizan el Ayuntamiento de Jayena, la delegación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, y la diputación Provincial colaboran así mismo Supermercado Hermanos Hidalgo, Autoservicio Adrián, el Club de Senderismo Navachica de Jayena, el Centro municipal de Guadalinfo y la Farmacia de Jayena.
Todo aquel que quiera colaborar en esta acción solidaria y participar en esta ruta solidaria, puede inscribirse hasta el día 30 de octubre. Así mismo quien solidariamente desee colaborar con dorsal solidario, puede hacerlo aportando los cinco euros de la inscripción. Por otra parte, quien lo desee puede aportar la cantidad que considere en el número de cuenta de la inscripción.
Número de cuenta de inscripción: ES20 0487 3077 1390 0004 3691 de BMN.
(Nota: en algunos carteles el número de cuenta aparece erróneo, este que publicamos es el bueno)
También se puede realizar la inscripción en las entidades colaboradoras: Autoservicio Adrián, Centro Guadalinfo, Farmacia de Jayena, Supermercado Hermanos Hidalgo “super los Isidros”, o contactando con la responsable de la asociación Belén Martin em el teléfono 630 08 23 62.
Indicar que en Jayena existe un afectado por el denominado Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), una enfermedad de las denominadas raras. El Síndrome de Wolf-Hirschhorn es una alteración causada por la pérdida de material genético del cromosoma 4. En España afecta a unas 50 personas, casi todos niños, que padecen retraso del crecimiento, convulsiones epilépticas, discapacidad intelectual y susceptibilidad a infecciones. El Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn se celebra cada 16 de abril.