Jayena y Fornes solidarios en Lentegí con Daniel Aneas Medina un niño que sufre Adrenoleucodistrofia



La III jornada de montañismo de Lentegí reunió a 600 personas. Una veintena de Fornes y Jayena. Los beneficios de la jornada se destinarán a la lucha contra las leucodistrofias, enfermedades degenerativas para las que todavía no hay curación en la actualidad.





 Aproximadamente unas 600 personas se dieron cita en Lentegí para participar en la III Jornada de Montañismo Solidario, organizada por el ayuntamiento de esta localidad. El evento tuvo lugar el domingo 6 de octubre, y a ella acudieron una veintena de vecinos de Fornes y Jayena. Indicar que estas jornadas se celebran para recaudar fondos con motivo de promover la investigación de las diferentes leucodistrofias, enfermedades degenerativas sin curación actual. El niño, Daniel Aneas Medina, quien mantiene lazos de parentesco en Fornes se encuentra afectado por una de estas leucodistrofias. En concreto la Adrenoleucodistrofia, es una enfermedad metabólica hereditaria rara, que se asocia con una acumulación, tanto en los tejidos como en los líquidos corporales, de ácidos grasos saturados de cadena muy larga, consecuencia de la degradación de estos ácidos grasos en los peroxisomas (estructura celular, cuya función principal es la degradación de los ácidos grasos). Existen diferentes tipos de Adrenoleucodistrofia, en función de la edad de comienzo: La Adrenoleucodistrofia Neonata, La Adrenoleucodistrofia Infantil y La Adrenoleucodistrofia del Adulto.

 Las jornadas han contado con el apoyo de la Mancomunidad de Municipios de la Costa Tropical, Diputación Provincial de Granada, y Protección Civil de Almuñécar. Caja Rural de Granada, Sonia Arellano, Bodegas Calvente, Pinturas Guerrero, el Osito Azul y Aurum.

 El ayuntamiento de Lentegí junto con todos los patrocinadores han vuelto a poner su granito de arena para ayudar a la investigación médica, para que, en un futuro, sea posible la curación de todas las de las diferentes leucodistrofias, con la organización de la III Jornada de Montañismo Solidario de Lentegí en favor de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias. Mención especial merece Juan Antonio Aneas Ramírez, alma de la Jornada, sin cuya inmersa y extraordinaria generosidad la jornada probablemente no existiría o sería diferente.

 El padre de Daniel, Juan Francisco Aneas, natural de Lentegi, junto a toda su familia incansables luchadores en favor de la concienciación social sobre esta rara enfermedad, no cejan en su empeño de lucha para que las administraciones y los grandes laboratorios farmacéuticos aumenten la inversión en investigación, y llegue un día no muy lejano en que se encuentre la cura. Son todo un ejemplo de generosidad, sacrificio y esperanza.

La Jornada se desarrolló por los senderos de El Puerto Viejo, Las Entresierras, y la Bizarras lugar de paso de las gentes de la Costa Tropical. Los participantes pudieron elegir entre las siguientes actvidades:
a) II Entresierras Trail o Carrera de Montaña de 15,5 Km
b) III Travesía Popular de Montaña Larga de 15,5 Km.
c) III Travesía Popular de Montaña Corta de 10 Km.
d) Acompañante (Paella popular).

 
Nota de agradecimiento del Ayuntamiento de Lentegí

 Desde el Ayuntamiento de Lentegí queremos dar las gracias a los cerca de 600 participantes que se dieron cita el pasado domingo 6 de octubre en la III Jornada de Montañismo Solidario, ya sea como corredores, senderistas o acompañantes, realizada para recaudar fondos para la asociación europea contra las leucodistrofias, ELA.

 En especial a aquellos participantes que colaboraron en la Jornada de una forma o de otra, gracias a todos aquellos que se han ofrecido para ayudar, guías de la travesía, fotógrafos de la travesía, los diseñadores de las camisetas y cartelería, colaboradores en la barra y en la paella, colaboradores para la entrega de dorsales, avituallamiento, venta de tickets, cocineros y pinches y los trabajadores en el montaje y limpieza del evento. Queremos agradecer igualmente la colaboración prestada a entidades como Mancomunidad de Municipios de la Costa Tropical, Diputación Provincial de Granada, y Protección Civil de Almuñécar.

 No quiero olvidarme también de los negocios que dentro de sus posibilidades han colaborado bien con fondos para la organización, con regalos para el sorteo o ayudando en la inscripción de participantes como Caja Rural de Granada, Sonia Arellano, Bodegas Calvente, Pinturas Guerrero, el Osito Azul y Aurum.

 Queridos amigos GRACIAS, GRACIAS, por colaborar para recaudar fondos para la ELA y disfrutar de nuestro magnifico entorno natural y paisajístico. TODOS SOMOS DANIEL.

 

Las imágenes de esta carrera solidaria