Jayena acoge el primer encuentro de acampada y naturaleza de La Asociación Síndrome 22q Andalucía.
Algo más de un centenar de personas entre afectados y familiares participaron en el primer encuentro de naturaleza y acampada que tuvo lugar los pasados días 12 y 13 de octubre. Tras la visita al Centro de Visitantes del Dornajo en Güéjar Sierra, el día 12 por la mañana, el grupo se desplazó al área recreativa del “Bacal” ya por la tarde. En esta área recreativa del municipio de Jayena, que además gestiona el ayuntamiento de la villa de Jayena, los acampados pasaron la tarde y la noche, en una acampada de convivencia rebosante de cariño, ternura y fiesta.
El sábado día 13 los participantes en el campamento visitaron el Centro de Defensa Forestal, (CEDEFO), de La Resinera, y la base del avión de carga en tierra Alfa-4. Los niños tuvieron oportunidad de conocer las funciones, de este medio aéreo, así como del helicóptero Kamov, posicionado en las instalaciones del propio CEDEFO, en el operativo contra incendios forestales.
Tras la visita a las instalaciones del CEDEFO de La Resinera, el grupo se trasladó a la Plaza del ayuntamiento de Jayena, donde quien lo quiso, tuvo oportunidad de colaborar con la Asociación Síndrome 22q Andalucía, a través de la compra de camisetas, lotería y otros objetos. Así mismo la colaboración solidaria también fue posible con la degustación de un arroz solidario, que se realizó para 250 personas.
En Jayena la logística del acto corrió a cargo de Lorenzo Aguado y Mari Carmen Medina, padres de Lorenzo Aguado Medina uno de los dos niños afectados por este síndrome en el municipio. Por otra parte, la Asociación de Mujeres de Jayena colaboró en la actividad donando varias cestas de roscos de huevo, realizados por ellas.
Rosario Coca presidenta de la asociación agradeció la colaboración y apoyo recibido del ayuntamiento de Jayena, y el gesto de la asociación de Mujeres, así como la asistencia de los presentes. Por otra parte, explicó de forma breve los motivos y objetivos de la asociación.
Durante el desarrollo del evento, se pudo apreciar a flor de piel, el coraje de las madres, padres, hermanos, abuelos y demás familiares, por su lucha contra esta enfermedad rara. La ternura de la que todos los niños rebosan, inconmensurable. Y la valentía de muchas de familias enteras, con historias de superación dignas de admiración. Lo primero daros las gracias a todo el pueblo de Jayena por lo bien que nos habéis acogido en vuestro pueblo, la alcaldesa, la Asociación de mujeres, los vecinos etc...
Rosario Coca la presidenta de la asociación nos deja estas palabras: Estamos muy muy contentos por lo que paso el día de ayer.
Nuestra jornada comenzó el viernes 12 en el Centro de Visitantes El Dornajo, donde tuvimos la oportunidad de conocer gracias a los profesionales la flora características de la zona. Allí comimos en plena naturaleza y los niños estuvieron jugando al aire libre, a este acto asistimos 78 personas todos socios de la asociación.
Más tarde tomamos rumbo a Jayena para dormir en el Bacal, 60 personas acampamos en este magnífico lugar y pasamos una noche de convivencia, padres, hermanos y afectados.
Por la mañana 90 personas nos encontramos en la Resinera lugar en un entorno privilegiado y la Agencia de Medio Ambiente y Agua de Andalucía nos explicaron la importancia de actuar con rapidez ante un incendio.
Por último, terminamos en el pueblo de JAYENA para la paella, donde se sirvieron 240 platos de paella. 110 por parte de Asociación y 130 por parte de los vecinos del pueblo de verdad que fue fantástico todo la Paella buenísima y la calidez humana de pueblo genial. Nada más tenemos palabras de agradecimiento.
El síndrome 22q11 es también conocido como síndrome de DiGeorge, Shprintzen, síndrome velo-cardio-facial, VCFS. Por síndrome de deleción 22q11 se entiende un patrón de anomalías que se producen cuando se pierde un fragmento o región específica del cromosoma 22, denominada precisamente 22q11.2. Para el síndrome 22q se han descrito más de 180 signos y síntomas clínicos. Muchas de las anomalías asociadas con el síndrome pueden no ser perceptibles en el momento del nacimiento, ni siquiera en algunas ocasiones, durante la niñez temprana. La Asociación 22q Andalucía fue creada en el año 2013 para atender las necesidades de las personas y familiares afectadas por este síndrome en Andalucía. Entre sus objetivos: Impulsar los tratamientos adecuados a las personas afectadas, colaborar con las Administraciones para implantar un sistema de tratamiento de las consecuencias clínicas de las personas y familiares afectados por este Síndrome. Fomentar y difundir en el ámbito sanitario, el concepto y la necesidad de la actuación multidisciplinar. Y sensibilizar a la sociedad y dar a conocer el Síndrome.
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Las imágenes de este día solidario
